Επιστήμη & έρευνα ως αντίδοτο στην ιατρική παραπληροφόρηση; Μάλλον όχι!

Αρθρογραφεί στο TheOpinion η δρ. Χρυσάνθη Σαρδέλη, Μαιευτήρας-Γυναικολόγος, Κλινικός Φαρμακολόγος με εξειδίκευση στην Αναπαραγωγική Τοξικολογία, Αναπλ. Καθηγήτρια Φαρμακολογίας-Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ

Μια από τις πιο αξιομνημόνευτες στιγμές της επαγγελματικής μου πορείας ως μαιευτήρας-γυναικολόγος προέκυψε προ περίπου 20 ετών, όταν εγκυμονούσα γυναίκα που επισκέφτηκε το ιατρείο μου ρώτησε αν μπορεί να καταναλώνει ανθρακούχα αναψυκτικά ενώ είναι έγκυος ή όχι. Όταν ρώτησα γιατί την απασχολεί αυτό, απάντησε πως έχει ακούσει πως το ανθρακικό που περιέχεται σε αυτά, όταν ‘’σκάσει’’ μέσα στο στομάχι της, μπορεί ο σχετικός θόρυβος να προκαλεί κώφωση στα κυοφορούμενα έμβρυα. Έρευνα που έκανα με αφορμή πρόσφατη εκδήλωση για την παραπληροφόρηση στον τομέα της υγείας έδειξε πως αυτή η λανθασμένη και παντελώς αστήρικτη πεποίθηση εμπεριεχόταν και σε δημοσιευμένο άρθρο ενημερωτικής ιστοσελίδας, ελεύθερα προσβάσιμο μέχρι σήμερα στο διαδίκτυο. Δυστυχώς δεν είναι η μοναδική, ούτε η πιο ‘’τραβηγμένη’’ ψευδής ή παραπλανητική πληροφορία για την υγεία που μπορεί να συναντήσει κανείς στο φυσικό ή το ψηφιακό περιβάλλον.

Μελετώντας το ποιοι δημιουργούν ή/και διασπείρουν τέτοιες ειδήσεις διαπιστώνει κανείς πως τόσο άτομα στην φυσική ή ψηφιακή τους ζωή, αλλά και ιδιωτικές επιχειρήσεις, μη κυβερνητικές οργανώσεις, η επιστημονική κοινότητα, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κυβερνήσεις και υπερεθνικοί οργανισμοί συμπεριλαμβάνονται στον μακρύ κατάλογο υπόπτων-ενόχων για διάπραξη τέτοιων ενεργειών. Η γκάμα τέτοιων ειδήσεων -εκτός των συχνότερα απαντώμενων περί προληπτικών εμβολιασμών, καρκίνου και εναλλακτικής ιατρικής- αφορά σχεδόν όλο το φάσμα της υγείας (π.χ. ευεξία, γήρανση-αντιγήρανση, άσκηση, δίαιτα-διατροφή, ψυχική υγεία, χρόνιες παθήσεις, χρόνιος πόνος, αλλεργίες/δυσανεξίες, σεξουαλική-αναπαραγωγική υγεία, γενετικές εξετάσεις-προσωποποιημένη ιατρική, κλπ.).

To αποτέλεσμα είναι επικίνδυνο και μπορεί να προκληθεί πραγματική βλάβη – σωματική, ψυχική, κοινωνικοοικονομική. Αν και υπάρχουν διαβαθμίσεις στο βαθμό ανακρίβειας και άρα -ευτυχώς!- δεν θέτουν τα πάντα σε κίνδυνο την ζωή των θυμάτων παραπληροφόρησης, εν τούτοις, οι λανθασμένες πληροφορίες δημιουργούν σύγχυση και δυσχεραίνουν την πρόσβαση σε αληθείς και αξιόπιστες πληροφορίες. Επιπλέον, παρακωλύεται το έργο και αυξάνεται σημαντικά ο φόρτος εργασίας των επαγγελματιών υγείας, με αποτέλεσμα σημαντικός αριθμός αυτών να οδηγούνται στην έξοδο από το εργατικό δυναμικό λόγω υπέρμετρης ψυχικής και σωματικής καταπόνησης και κάθε λογής επιθέσεων. Προφανώς υπάρχουν τρόποι διάψευσης των ανακριβειών/ψεμάτων αλλά το υγειονομικό προσωπικό παγκοσμίως είναι λιγοστό, ταλαιπωρημένο και προτιμάει να ασχολείται με εργασίες που μπορεί να ολοκληρώσει ή που έχει εκπαιδευτεί να κάνει. Είναι επίσης εξακριβωμένο πως οι ψευδείς, αστήρικτες ή/και παραπλανητικές πληροφορίες υγείας προκαλούν αχρείαστη οικονομική επιβάρυνση, μια που πολλοί καταφεύγουν π.χ. σε αγορές λόγω πανικού ή πέφτουν θύματα απάτης.

Από βιοηθικής-κοινωνιολογικής άποψης η δημιουργία ή/και διασπορά τέτοιων πληροφοριών έχει σημαντικές αρνητικές επιπτώσεις. Τέτοιες πληροφορίες διασπείρονται ταχύτερα μέσω της υιοθέτησης αλγορίθμων και τεχνολογιών τεχνητής νοημοσύνης, με αποτέλεσμα την εξαφάνιση του υγιούς πλουραλισμού ιδεών, απόψεων & πληροφοριών. Περιορίζεται το δικαίωμα των πολιτών στην αλήθεια σχετικά με την κατάστασή της υγείας τους (ως μέρος του πανανθρώπινου, θεσμικά κατοχυρωμένου δικαιώματος στην υγεία) ενώ οι επαγγελματίες υγείας καταστρατηγούν την υποχρέωση ειλικρίνειας που έχουν, όταν δημιουργούν ή/και διασπείρουν τέτοιες πληροφορίες. Έτσι περιορίζεται σημαντικά και ουσιωδώς η αυτονομία των ατόμων και επιτείνονται οι υπαρκτές και αδιαμφισβήτητες κοινωνικές ανισότητες που σχετίζονται με την πρόσβαση σε αξιοπρεπείς και επαρκείς υπηρεσίες υγείας. Η παραπληροφόρηση σε θέματα υγείας συμβάλει επίσης στη ρητορική μίσους και στην αμφισβήτηση της επιστήμης, προκαλώντας ανασφάλεια στο ευρύ κοινό και ενδεχομένως κοινωνική αναταραχή και διχασμό.

Διαπιστώνοντας το πρόβλημα και την έκτασή του, προκύπτει το πιεστικό ζήτημα της επίλυσης του. H επαναλαμβανόμενη και μάλλον προφανής απάντηση που δίνουν εθνικοί και διεθνείς φορείς είναι ‘’ακούστε τους ειδικούς επιστήμονες’’ και ‘’εμπιστευτείτε επίσημα κανάλια πληροφοριών’’ – ειδικά για τα τελευταία υπάρχει και σχετική τεκμηρίωση της αξιοπιστίας τους. Μια απλή αναζήτηση όμως στο διαδίκτυο αποδεικνύει πως αυτή η παραίνεση είναι άκρως προβληματική. Αναφέροντας μόνο δύο παραδείγματα από την πρόσφατη διεθνή επικαιρότητα: το καλοκαίρι και το φθινόπωρο του 2025 ο FDA και η Αμερικανική κυβέρνηση αντιστοίχως, φυσικά με τη βοήθεια ‘’ειδικών’’ και επιστημόνων, ισχυρίστηκαν δημοσίως πως η χρήση αντικαταθλιπτικών φαρμάκων από γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας που τα χρειάζονται και εγκυμονούν είναι βλαπτική (άκρως προβληματική, απλουστευτική θέση) και ότι η παρακεταμόλη προκαλεί αυτισμό (ισχυρισμός που είναι επιστημονικά αβάσιμος).

Οι επιστήμονες βρίσκονται σε μοναδική θέση για να κατευθύνουν τη δημόσια συζήτηση, δεδομένης της φήμης τους ως ουδέτερων παρατηρητών, των οποίων τα συμπεράσματα -σε έναν ιδανικό κόσμο τουλάχιστον- δεσμεύονται μόνο από τα γεγονότα. Η πραγματικότητα όμως είναι διαφορετική και αυτή η φήμη δεν υποστηρίζεται από πραγματικά δεδομένα, καθώς πολλοί επιστήμονες επιδεικνύουν κίνητρα συλλογιστικής και εκφράζουν συμπεράσματα που βασίζονται στην προσωπική ταυτότητα, παρόμοια με αυτά των ‘’μη ειδικών’’ πολιτών. Π.χ. άνδρες επιστήμονες αξιολογούν ερευνητικά αποτελέσματα ως χαμηλότερης ποιότητας εάν αυτά αμφισβητούν τις έμφυλες προκαταλήψεις εντός της ακαδημαϊκής κοινότητας, ενώ πολιτικές κρίσεις αρκετών επιστημόνων σχετικά με τη ρύθμιση νέων τεχνολογιών διαμορφώνονται από την προσωπική τους ιδεολογία και άλλα συστήματα πεποιθήσεων, ακόμη και μετά τον έλεγχο των επιστημονικών κρίσεων τους ως προς πιθανές μεθοδολογικές προκαταλήψεις σχετικά με τους πιθανούς κινδύνους και οφέλη τέτοιων τεχνολογιών.

Προκύπτει άρα το σημαντικό ερώτημα εάν η ορθή επιστημονική γνώση είναι η μόνη απαραίτητη πληροφορία για τη λήψη λελογισμένων αποφάσεων. Η απάντηση είναι προφανώς περίπλοκη αλλά στις δημοκρατικές διαδικασίες λήψης αποφάσεων οι επιστημονικές αποδείξεις ως βάση επιλογής ανταγωνίζονται αδιαμφισβήτητα με άλλες παραμέτρους όπως οι στρατηγικοί στόχοι, οι κοινωνικές αξίες και οι συλλογικές τρέχουσες αντιλήψεις και νόρμες. Ειδικά για τις αποφάσεις που σχετίζονται με τη δημόσια υγεία, οι οποίες είναι κατά βάσει πολιτικά ζητήματα, αυτές πρέπει να λαμβάνονται στο πλαίσιο ευρύτερων δημόσιων συζητήσεων που να λαμβάνουν υπόψη τους τα γεγονότα, τις αξίες και τις προτεραιότητας της εκάστοτε κοινωνίας στην οποία θα εφαρμοστούν.

Αναζητώντας πληροφορίες για το τι είναι επιστημονικά αξιόπιστο και πως μπορεί αυτό να χρησιμοποιηθεί σωστά, διαπιστώνεται πως όσο περισσότερο καταστροφολογικό είναι ένα δημοσίευμα, τόσο περισσότερη προσοχή και ενδιαφέρον προκαλεί. Το ευρύ κοινό διαβάζει επιστημονικές πληροφορίες σχεδόν αποκλειστικά μέσω πηγών ανοιχτής πρόσβασης και σε μορφή εκλαϊκευμένων περιλήψεων ή σύντομων video, ενώ η επιβολή συνδρομών περιορίζει την πρόσβαση σε δημοσιευμένα έργα που έχουν αξιολογηθεί από ομότιμους για το μεγαλύτερο μέρος του κοινού που διαβάζει επιστημονικά άρθρα. Ταυτόχρονα, η ακεραιότητα των ακαδημαϊκών εκδόσεων υπονομεύεται ολοένα και περισσότερο από ψευδείς ή χαμηλής ποιότητας δημοσιεύσεις που παράγονται μαζικά από εμπορικές υπηρεσίες επιμέλειας (‘paper mills’’). Οι υπηρεσίες αυτές χρησιμοποιούν όλο και συχνότερα τεχνικές παραγωγής που βασίζονται στην τεχνητή νοημοσύνη σε μεγάλη κλίμακα και πωλούν ψευδείς ή/και μη ποιοτικές δημοσιεύσεις σε φοιτητές, επιστήμονες και γιατρούς που βρίσκονται υπό πίεση να προωθήσουν την καριέρα τους. Το αποτέλεσμα είναι θλιβερό: το 2020 σχετική μελέτη ανέφερε πως το 34% και 24% αντίστοιχα των επιστημονικών εργασιών στον τομέα της νευροεπιστήμης και της ιατρικής ήταν πλαστές ή προϊόν λογοκλοπής ενώ ακόμη και άρθρα που δημοσιεύονται σε επιστημονικά περιοδικά υψηλής ποιότητας αποσύρονται συστηματικά και με ολοένα επιταχυνόμενο ρυθμό τα τελευταία χρόνια. Αν όλα τα παραπάνω προστεθούν στο γεγονός πως ο μέσος άνθρωπος δεν διαθέτει τα προσόντα να διαβάσει κριτικά μια επιστημονική μελέτη, προφανώς η αναζήτηση της αλήθειας είναι ακόμη πιο περίπλοκη και δύσκολη αποστολή από ότι μπορεί να υποθέσει κανείς.

Τα κοινωνικά δίκτυα και ο ψηφιακός κόσμος θεωρούνται μερικά από τα πιο ισχυρά εργαλεία επικοινωνίας, προσωπικής ανάπτυξης και ψυχαγωγίας σήμερα. Ωστόσο, σε έναν κόσμο όπου η πληροφορία μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως όπλο, είναι απαραίτητη η προσοχή και το να είναι ξεκάθαρο πού τελειώνει η πραγματική επικοινωνία και πού αρχίζει η χειραγώγηση. Μόνο η κριτική σκέψη και η υπευθυνότητα για τον φυσικό και ψηφιακό χώρο του καθενός μπορούν να διασφαλίσουν τη διατήρηση μιας ελεύθερης και ανοιχτής κοινωνίας. Είναι πιθανότατα αδύνατο να φτιάξει κανείς μια νέα, καινοτόμα θεραπεία χρησιμοποιώντας μόνο τον υπολογιστή του, είναι όμως απολύτως βέβαιο πως χρησιμοποιώντας αυτόν και τα κοινωνικά δίκτυα υπεύθυνα, μπορεί να ελαχιστοποιηθεί ο κίνδυνος και ο βαθμός βλάβης για όλους.

Η συνεχής προσπάθεια για επιπέδωση της καμπύλης της επιδημίας των πληροφοριών και της παραπληροφόρησης στο χώρο της υγείας (infodemic) είναι υποχρέωση όλων μας. Επαφίεται στα άτομα -ασχέτως του αν είναι επιστήμονες ή απλοί πολίτες- το να αποκτούν δεξιότητες αναφορικά με την λελογισμένη χρήση των νέων τεχνολογιών πληροφορίας και επιστήμης, αλλά και στις κοινωνίες να φροντίζουν για την ηθική θωράκιση, την ποιοτική εκπαίδευση και τον εγγραμματισμό υγείας των ηγετών και των μελών τους. Είναι χρέος των επιστημόνων γενικώς αλλά ειδικότερα όσων δραστηριοποιούνται στο χώρο της υγείας να κατανοούν τον κοινωνικό ρόλο τους και να ανθίστανται σε πρακτικές τύπου ‘’publish or perish’’ αλλά και της υλοποίησης και προβολής του έργου τους με τρόπο που προσιδιάζει σε επιχειρήσεις και όχι ακαδημαϊκά-ερευνητικά ιδρύματα. Αλλιώς, το βέβαιο επακόλουθο θα είναι ο πλήρης ευτελισμός των επιστημονικών πρακτικών και αποτελεσμάτων και η περαιτέρω διάβρωση της εμπιστοσύνης του κοινού σε αυτές.