Η ελπίδα των ασθενών χρειάζεται… επιστημονικές βάσεις

«Αλήθειες και Μύθοι για τις Κυτταρικές Θεραπείες: Όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς» ήταν το θέμα ημερίδας, λίγο πριν ψηφιστεί σχετικό νομοσχέδιο στη Βουλή, από την Ελληνική Εταιρεία Γονιδιακής Θεραπείας και Αναγεννητικής Ιατρικής (ΕΕΓΘΑΙ). Η Πρόεδρος της Εταιρείας, κα Μαρία Ρουμπελάκη, Καθηγήτρια Βιολογίας και Εφαρμογών Αναγεννητικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ μίλησε για το τι συμβαίνει σήμερα σε αυτό το πεδίο. Όπως τόνισε «…ζούμε σε μια εποχή όπου η επιστήμη έχει κάνει τεράστια βήματα. Υπάρχουν πλέον εγκεκριμένες κυτταρικές και γονιδιακές θεραπείες για σοβαρά νοσήματα, ενώ εκατοντάδες κλινικές μελέτες είναι σε εξέλιξη σε όλο τον κόσμο». Αυτές οι θεραπείες δεν είναι μαγικές, αλλά πολύ συγκεκριμένες, χρησιμοποιούν κύτταρα του ίδιου του ασθενούς ή από δότη, τα οποία είτε τα επεξεργάζονται ειδικά στο εργαστήριο είτε τα χρησιμοποιούν για να “επισκευάσουν” κατεστραμμένους ιστούς και όργανα.

Στοχευμένα και εστιασμένα

Με άλλα λόγια, αντί για χάπια ή χημειοθεραπείες που επιτίθενται γενικά στον οργανισμό, εδώ τα κύτταρα κάνουν τη δουλειά από μέσα, είτε καταπολεμούν τον καρκίνο, είτε αντικαθιστούν άρρωστα κύτταρα σε γενετικές παθήσεις, είτε βοηθούν στην αναγέννηση ιστών σε σοβαρά προβλήματα όπου παλαιότερα οι γιατροί είχαν πολύ λίγες επιλογές. Ωστόσο, όπως τόνισε η καθηγήτρια βιολογίας, μαζί με αυτή την πραγματική πρόοδο έχει ξεσπάσει και ένα κύμα… παραπληροφόρησης. «Πολλοί εκμεταλλεύονται την αγωνία των ασθενών και των οικογενειών τους και προωθούν μη εγκεκριμένες θεραπείες χωρίς επιστημονική απόδειξη, που υπόσχονται θαύματα. Αυτό μας ανησυχεί πολύ, γιατί μπορεί να βλάψει ανθρώπους που ψάχνουν απεγνωσμένα βοήθεια». Η ΕΕΓΘΑΙ, όπως εξήγησε η κα Ρουμπελάκη, δεν θέλει να μένει μόνο στην έρευνα. Θέλει και να ενημερώνει σωστά τους ενδιαφερόμενους. Γι’ αυτό διοργάνωσε την πρώτη σχετική ημερίδα στην Ελλάδα προκειμένου να δώσει στους ασθενείς και στους συγγενείς τους, τα εργαλεία να ξεχωρίζουν την αλήθεια από τον μύθο. «Η προστασία των ασθενών δεν είναι μόνο δική μας δουλειά ως επιστημόνων. Είναι και ευθύνη της πολιτείας. Χρειάζεται πιο ισχυρή εποπτεία από τον ΕΟΦ, τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και το Υπουργείο Υγείας, καθώς και σαφείς νόμους για τα προηγμένα φαρμακευτικά προϊόντα. Συνεπώς χαιρετίζουμε τη νέα πρωτοβουλία της κυβέρνησης για νομοθετικό πλαίσιο και συμμετέχουμε ενεργά στη διαβούλευση».

Γέφυρα… συντονισμού

Στην ημερίδα μίλησαν επιστήμονες και θεσμικοί παράγοντες για το τι σημαίνει πραγματικά «εγκεκριμένη θεραπεία» και για τους κινδύνους από τις «θεραπείες-θαύματα». Αναλύθηκαν ηθικά ζητήματα, ενώ παρουσιάστηκε και ο ρόλος του κράτους  και του σχετικού νομοσχεδίου. Η κα Ρουμπελάκη έκλεισε λέγοντας ότι η ημερίδα έγινε προκειμένου  να γεφυρωθεί το χάσμα ανάμεσα στην επιστήμη και την κοινωνία και δεσμεύτηκε να συνεχίσει αυτή την προσπάθεια με την ευχή των ασθενών να γίνουν κι άλλα βήματα προς αυτή την κατεύθυνση, της συνεργασίας των φορέων υγείας, της αξιοπιστης ενημέρωσης για θεραπείες φαρμακοβιομηχανιών και της κατανόησης της αγωνίας τους.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΚΙ ΑΥΤΟ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΕΡΕΥΝΑ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΠΑΡΑΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ ΚΑΙ ΥΠΕΡ ΤΩΝ ΕΜΒΟΛΙΩΝ

Νέα δεδομένα

Το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας που τέθηκε σε δημόσια διαβούλευση και αναμένεται να ψηφιστεί, δημιουργεί ένα ειδικό «Ταμείο Καινοτομίας» μέσα στον ΕΟΠΥΥ, με ξεχωριστά χρήματα που προορίζονται μόνο για πολύ καινοτόμες και… ακριβές θεραπείες. Επίσης καλύπτει και κάποια άλλα «πρωτοποριακά» φάρμακα που έχουν πάρει έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ). Μέχρι τώρα, αυτές οι θεραπείες είτε καθυστερούσαν πολύ να μπουν στο σύστημα αποζημίωσης, είτε κόστιζαν τόσο πολύ που πολλοί δεν τις… έφταναν. Με το νέο Ταμείο, οι ασθενείς θα έχουν γρηγορότερη και πιο ελεγχόμενη πρόσβαση. Μια ειδική επιτροπή με γιατρούς, επιστήμονες και στελέχη του ΕΟΠΥΥ θα αξιολογεί κάθε περίπτωση, θα διαπραγματεύεται με τις φαρμακευτικές εταιρείες και θα συγκεντρώνει πραγματικά δεδομένα για το αν η θεραπεία δουλεύει, είναι ασφαλής και αξίζει το κόστος.  Αν το φάρμακο δεν αποδείξει το αναμενόμενο όφελος, η εταιρεία θα πρέπει να το δίνει δωρεάν για ένα διάστημα. Επιπλέον, το νομοσχέδιο ανοίγει δρόμο να παράγονται κάποιες από αυτές τις θεραπείες μέσα στα ελληνικά νοσοκομεία. Αυτό σημαίνει πολύ χαμηλότερο κόστος και μικρότερη αναμονή. Συνεπώς το νομοσχέδιο αυτό που κάνει είναι να βάζει κανόνες, έλεγχο και κονδύλια ώστε οι πραγματικά εγκεκριμένες θεραπείες να φτάνουν πιο γρήγορα, πιο δίκαια και πιο οικονομικά στους ασθενείς, χωρίς να αφήνει κενά που εκμεταλλεύονται οι «θεραπείες-θαύματα» χωρίς επιστημονική απόδειξη.

Πληρώνουμε ακριβά τα φάρμακα ή το τίμημα μιας πολιτικής που ακόμα ψάχνει τον δρόμο της;