Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο πάρκινσον: Οι ανάγκες και προκλήσεις των ασθενών

Η Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο πάρκινσον καθιερώθηκε το 1997, με πρωτοβουλία της European Parkinson’s Disease Association και την υποστήριξη του Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της διεθνούς κοινότητας γύρω από μια από τις συχνότερες νευροεκφυλιστικές παθήσεις.

Η ημερομηνία της 11ης Απριλίου επιλέχθηκε συμβολικά, καθώς συμπίπτει με τη γέννηση, το 1775, του James Parkinson, ο οποίος το 1817 περιέγραψε για πρώτη φορά τη συμπτωματολογία της νόσου που σήμερα φέρει το όνομά του. Την ίδια χρονιά δημοσιοποιήθηκε και η «Χάρτα της EPDA», ένα κείμενο-ορόσημο που επιδιώκει αφενός να ενημερώσει τους ασθενείς για τα δικαιώματά τους και αφετέρου να ενισχύσει τη δημόσια κατανόηση της νόσου.

Μια σύνθετη και πολυπαραγοντική νόσος

Η Νόσος Πάρκινσον αποτελεί μια εκφυλιστική διαταραχή του νευρικού συστήματος, η οποία εκδηλώνεται τόσο με κινητικά όσο και με μη κινητικά συμπτώματα. Στα πρώτα περιλαμβάνονται ο τρόμος ηρεμίας, η δυσκαμψία, η βραδυκινησία και τα προβλήματα ισορροπίας. Στα δεύτερα συγκαταλέγονται η υποσμία, η σιελόρροια, οι διαταραχές ύπνου, η δυσκοιλιότητα και η κατάθλιψη.

Πρόκειται για τη δεύτερη σε συχνότητα νευροεκφυλιστική νόσο μετά τη Νόσος Αλτσχάιμερ, με περίπου 10 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, οι εκτιμήσεις κάνουν λόγο για 15.000 έως 20.000 ασθενείς, ενώ κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 2.000 νέες διαγνώσεις.

Η αιτιολογία της νόσου παραμένει άγνωστη, ωστόσο θεωρείται ότι σχετίζεται με συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Παρά το γεγονός ότι δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, οι σύγχρονες φαρμακευτικές και υποστηρικτικές παρεμβάσεις μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Από τη διάγνωση στην αναζήτηση στήριξης

Στην καθημερινότητα, η πορεία προς τη διάγνωση συχνά ξεκινά από το οικογενειακό περιβάλλον. Συγγενείς και φίλοι είναι εκείνοι που παρατηρούν πρώτοι τα αρχικά συμπτώματα και ενθαρρύνουν τον ασθενή να αναζητήσει ιατρική βοήθεια.

Ωστόσο, όπως επισημαίνουν οργανώσεις ασθενών και ειδικοί, η διάγνωση δεν συνεπάγεται αυτόματα και πρόσβαση σε ένα ολοκληρωμένο σύστημα υποστήριξης. Αντιθέτως, για πολλούς ασθενείς στην Ευρώπη σηματοδοτεί την αρχή μιας απαιτητικής διαδικασίας αναζήτησης πληροφοριών και υπηρεσιών. Συχνά, το βάρος αυτό μεταφέρεται στους λεγόμενους άτυπους φροντιστές-μέλη της οικογένειας ή του κοινωνικού κύκλου,  οι οποίοι καλούνται να διαχειριστούν ένα πολύπλοκο και κατακερματισμένο σύστημα. Η έλλειψη σαφούς πληροφόρησης, σε συνδυασμό με πιθανούς περιορισμούς όπως γλωσσικά εμπόδια ή προβλήματα υγείας των ίδιων των φροντιστών, καθιστούν την κατάσταση ακόμη πιο δύσκολη.

Το ευρωπαϊκό «κενό φροντίδας»

Το ζήτημα αποκτά ευρύτερες διαστάσεις στο πλαίσιο της δημογραφικής γήρανσης της Ευρώπης. Η αύξηση του προσδόκιμου ζωής, σε συνδυασμό με τη μείωση των νεότερων ηλικιακών ομάδων και την άνοδο των μονοπρόσωπων νοικοκυριών, οδηγεί σε ένα αυξανόμενο «κενό φροντίδας». Οι ειδικοί προειδοποιούν ότι, χωρίς στοχευμένες πολιτικές παρεμβάσεις, τα συστήματα υγείας θα αντιμετωπίσουν εντεινόμενες πιέσεις, ενώ οι ασθενείς και οι οικογένειές τους θα συνεχίσουν να επωμίζονται δυσανάλογο βάρος φροντίδας.

Προτάσεις για ενίσχυση της υποστήριξης

Στο πλαίσιο αυτό, οργανώσεις και φορείς προτείνουν μια σειρά μέτρων για τη βελτίωση της κατάστασης:

• Άμεση και κατανοητή ενημέρωση μετά τη διάγνωση, σχετικά με τα δικαιώματα και τις διαθέσιμες υπηρεσίες.
• Καθιέρωση εξειδικευμένων νοσηλευτών για τη Νόσο Πάρκινσον, που θα λειτουργούν ως συνδετικός κρίκος μεταξύ ασθενών και υπηρεσιών υγείας.
• Δημιουργία ευέλικτων συστημάτων φροντίδας, ικανών να προσαρμόζονται στις μεταβαλλόμενες ανάγκες των ασθενών.

Ένα διαρκές στοίχημα για τα συστήματα υγείας

Η Νόσος Πάρκινσον αναδεικνύει με σαφήνεια τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα σύγχρονα συστήματα υγείας: από την έγκαιρη διάγνωση έως τη μακροχρόνια φροντίδα και υποστήριξη. Η αντιμετώπιση του «κενού φροντίδας» δεν αφορά μόνο τους ασθενείς, αλλά συνολικά τη λειτουργία των κοινωνιών. Όπως επισημαίνουν οι ειδικοί, απαιτείται συνδυασμός πολιτικής βούλησης, επενδύσεων και καλύτερου συντονισμού, ώστε η φροντίδα να πάψει να βασίζεται αποκλειστικά στην άτυπη υποστήριξη και να μετατραπεί σε μια οργανωμένη, προσβάσιμη και δίκαιη υπηρεσία για όλους.

Με πληροφορίες από parkinsonseurope.org και sansimera.gr