Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down: Όχι στην «ειδική μεταχείριση» – Ναι στις ευκαιρίες, την προσβασιμότητα και την εμπιστοσύνη

Το σύνδρομο Down ή Τρισωμία 21 είναι μία από τι πιο συνηθισμένες χρωμοσωμικές διαταραχές, με τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας να υπολογίζουν πως 1 στις 1.000 ή στις 1.100 γεννήσεις παρουσιάσει «τρισωμία 21» και τα άτομα με σύνδρομο Down να υπολογίζονται σε περίπου 25 εκατομμύρια σε ολόκληρο τον κόσμο.

Το όνομα του συνδρόμου προήλθε από τον Αγγλο John Langdon Down, ο οποίος πρώτος το περιέγραψε το 1866. Αφορά μια γενετική κατάσταση, που προκύπτει από την εμφάνιση ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι, εξού και η ονομασία «Τρισωμία 21». Σε ποσοστό 90-95% προέρχεται από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο.

Η 21η Μαρτίου δεν επιλέχθηκε τυχαία ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down. Το 2006, έπειτα από πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, και με αφορμή τα αριθμητικά δεδομένα της «τρισωμίας 21» -3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος- (3.21), επιλέχθηκε η 21η Μαρτίου.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, μιας «υπενθύμισης» για την ανάγκη ουσιαστικής συμπερίληψης και ισότιμης συμμετοχής σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, η αναπληρώτρια διευθύντρια του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, Σοφία Βουκάντση, μιλά στο TheOpinion για τα βήματα που έχουν γίνει, αλλά και για τις προκλήσεις που παραμένουν.

Η ίδια αναδεικνύει τόσο την πρόοδο όσο και τα «αόρατα» εμπόδια που… «επιμένουν» και στέλνει ένα σαφές μήνυμα: τα άτομα με σύνδρομο Down δεν χρειάζονται ειδική μεταχείριση, αλλά ευκαιρίες, προσβασιμότητα και εμπιστοσύνη.

Σ. Βουκάντση: Όχι, τα άτομα με σύνδρομο Down δεν είναι «αιώνια παιδιά», ούτε είναι «πάντα χαρούμενα»

Τι σημαίνει για εσάς η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down; Είναι μια ημέρα ευαισθητοποίησης ή και απολογισμού; Τι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια;

Για εμάς δεν είναι απλώς μια ημέρα. Είναι μια αφορμή να ακουστεί πιο δυνατά η φωνή των ίδιων των ατόμων με σύνδρομο Down. Είναι και ευαισθητοποίηση, αλλά και απολογισμός. Κοιτάμε τι έχουμε καταφέρει, αλλά κυρίως τι έχουμε ακόμη να διεκδικήσουμε.

Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικά βήματα. Βλέπουμε περισσότερη ορατότητα, περισσότερες ευκαιρίες, περισσότερους ανθρώπους να μιλούν ανοιχτά για την αναπηρία. Όμως η ουσιαστική συμπερίληψη δεν έχει κατακτηθεί ακόμα. Και αυτό είναι που μας κρατά σε εγρήγορση.

Ποια είναι τα μεγαλύτερα εμπόδια που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν ακόμη και σήμερα τα άτομα με σύνδρομο Down; Έχει αλλάξει η στάση της κοινωνίας ή παραμένουν κάποια στερεότυπα;

Τα εμπόδια είναι πολλά και, δυστυχώς, συχνά αόρατα. Ξεκινούν από τις χαμηλές προσδοκίες. Από την αντίληψη ότι “δεν μπορούν” κι αυτό επηρεάζει τα πάντα: την εκπαίδευση, την εργασία, την καθημερινή ζωή.

Η κοινωνία έχει κάνει βήματα, αλλά τα στερεότυπα δεν έχουν εξαφανιστεί. Συνεχίζουμε να ακούμε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι “αιώνια παιδιά” ή ότι “είναι πάντα χαρούμενα”. Αυτές οι αντιλήψεις, όσο καλοπροαίρετες κι αν φαίνονται, είναι περιοριστικές.

Πόσο προσβάσιμο είναι σήμερα το εκπαιδευτικό σύστημα για τα παιδιά με σύνδρομο Down; Υπάρχουν οι απαραίτητες υποστηρικτικές δομές;

Η αλήθεια είναι ότι υπάρχει πρόοδος όμως έχουμε αρκετό δρόμο μπροστά μας. Η συμπεριληπτική εκπαίδευση δεν είναι ακόμη πραγματικότητα για όλους τους μαθητές/τριες με σύνδρομο Down.

Υπάρχουν ελλείψεις σε παράλληλη στήριξη, σε εξειδικευμένο προσωπικό, σε εύλογες προσαρμογές. Πολλές φορές η ένταξη εξαρτάται από την καλή θέληση των εκπαιδευτικών και όχι από ένα σταθερό, οργανωμένο σύστημα.

Πόσο εύκολα θα λέγατε πως μπορούν να ενταχθούν στην αγορά εργασίας τα άτομα με σύνδρομο Down; Υπάρχουν παραδείγματα που «δείχνουν τον δρόμο»;

Η ένταξη στην εργασία είναι από τα δυσκολότερα κομμάτια. Όχι γιατί οι άνθρωποι δεν μπορούν, αλλά γιατί η αγορά δεν είναι ακόμα έτοιμη.

Υπάρχουν όμως φωτεινά παραδείγματα επιχειρήσεων που δίνουν ευκαιρίες και αποδεικνύουν ότι όταν υπάρχει υποστήριξη, τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να είναι παραγωγικά, συνεπή και πολύτιμα μέλη μιας ομάδας.

Αυτό που χρειάζεται είναι περισσότερες ευκαιρίες και λιγότερος φόβος.

Ποιο είναι το βασικό έργο που επιτελεί ο Σύλλογος σήμερα; Ποιες δράσεις θεωρείτε πιο κρίσιμες;

Ο Σύλλογος είναι δίπλα στο άτομο και την οικογένεια σε κάθε στάδιο της ζωής. Από την κύηση μέχρι την ενήλικη ζωή και την υποστηριζόμενη διαβίωση.

Οι πιο κρίσιμες δράσεις είναι αυτές που ενισχύουν την αυτονομία, την εκπαίδευση και την ένταξη στην κοινωνία και την εργασία. Παράλληλα, παλεύουμε καθημερινά για αλλαγή νοοτροπίας, καταργηση των στερεοτύπων και των προκαταλήψεων.

Πόσο σημαντική είναι η πρώιμη παρέμβαση και η εκπαίδευση;

Είναι καθοριστική. Η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να αλλάξει όλη την πορεία ενός παιδιού.

Όσο νωρίτερα ξεκινήσει η υποστήριξη, τόσο περισσότερες δεξιότητες αναπτύσσονται και τόσο μεγαλύτερη αυτονομία μπορεί να κατακτηθεί. Δεν είναι υπερβολή να πούμε ότι επηρεάζει ολόκληρη τη ζωή του ατόμου και κατ΄επεκταση της οικογένειας.

Ποια θα λέγατε πως είναι η μεγαλύτερη παρανόηση που υπάρχει γύρω από το σύνδρομο Down;

Ότι όλα τα άτομα με σύνδρομο Down είναι χαρούμενα, αγαπησιάρικα, «ίδια». Φαίνεται θετικό, όμως δεν είναι γιατί ισοπεδώνει. Όπως όλοι οι άνθρωποι, έχουν διαφορετικές προσωπικότητες, ικανότητες, επιθυμίες και όνειρα.

Το να τα βλέπουμε ως “μια κατηγορία” είναι ίσως το μεγαλύτερο λάθος.

Τι θα θέλατε να δείτε να αλλάζει άμεσα σε επίπεδο κεντρικής πολιτικής σχετικά με τα άτομα με σύνδρομο Down;

Θα ήθελα να σταματήσουμε να μιλάμε για την αναπηρία αποσπασματικά και να περάσουμε σε μια ολοκληρωμένη πολιτική με συνέχεια, συνέπεια και στρατηγική..

Χρειαζόμαστε ένα σύστημα που να στηρίζει το άτομο σε όλη τη διάρκεια της ζωής του: από την πρώιμη παρέμβαση, στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην αυτόνομη/υποστηριζόμενη διαβίωση. 

Είναι πολύ σημαντικό οι πολιτικές να σχεδιάζονται με τα άτομα με σύνδρομο Down και όχι για αυτά.

Υπάρχει μια ιστορία ή ένα περιστατικό που σας έχει «αγγίξει» κατά την προσωπική σας ενασχόληση με τον Σύλλογο;  

Δεν θα σταθώ σε μια συγκεκριμένη ιστορία, γιατί είναι πολλές.

Αυτό που ξεχωρίζω είναι η διαδρομή. Βλέπεις ένα άτομο να ξεκινάει με δυσκολίες, με περιορισμένες δεξιότητες ή χαμηλή αυτοπεποίθηση, και μέσα από τη συστηματική δουλειά να εξελίσσεται, να αποκτά αυτονομία και να διεκδικεί τη θέση του.

Το ίδιο ισχύει και για τις οικογένειες. Από την αγωνία και την αβεβαιότητα, περνούν σταδιακά σε μια πιο σταθερή και ουσιαστική στήριξη του παιδιού τους.

Αυτή η εξέλιξη είναι που σε κρατάει. Γιατί βλέπεις στην πράξη ότι η δουλειά έχει αποτέλεσμα.

Αν θα μπορούσατε να στείλετε ένα μήνυμα το οποίο θα «μείνει» στον κόσμο, ποιο θα ήταν αυτό;  

Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down δεν χρειάζονται ειδική μεταχείριση. Χρειάζονται ευκαιρίες, προσβασιμότητα και εμπιστοσύνη.

Αν αλλάξουμε τις προσδοκίες μας, θα αλλάξουν και τα αποτελέσματα και τότε θα δούμε τι πραγματικά μπορούν να καταφέρουν.

«Όλα τα ορίζουμε εμείς» – Άτομα με σύνδρομο Down υποδέχονται πελάτες σε καφέ στη Θεσσαλονίκη