Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου: Η διάγνωση που “παγώνει” τον χρόνο και τα “όπλα” που διαθέτουμε

H φράση που παγώνει τον χρόνο

Υπάρχουν στιγμές που χωρίζουν τη ζωή στα δύο. Όχι επειδή αλλάζει το πρόγραμμα της ημέρας, αλλά επειδή αλλάζει ο χρόνος: πριν και μετά τη διάγνωση.

Μιλώντας στο TheOpinion, ο πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες Βορείου Ελλάδος «Λάμψη», κ. Δημήτριος Σανδάλης, θυμάται ακόμη τη φράση που σημάδεψε τη ζωή του: «Η κόρη σας έχει λευχαιμία. Σε μισή ώρα στο γραφείο μου να τα πούμε».

Έτσι μπήκε, χωρίς προειδοποίηση, στον κόσμο της παιδιατρικής ογκολογίας. Σήμερα, σχεδόν είκοσι χρόνια μετά, δεν περιγράφει μόνο μια προσωπική εμπειρία. Η αφήγησή του φωτίζει μια ολόκληρη αλλαγή εποχής στη Βόρεια Ελλάδα: από τη σιωπή και τον φόβο γύρω από τη λέξη «καρκίνος», σε μια πιο οργανωμένη, τεκμηριωμένη και διεκδικητική πραγματικότητα.

Όπως λέει, η διαδρομή αυτή αποτυπώνει, μέσα από το έργο και την προσφορά της «Λάμψης», τη μετάβαση από αίθουσες «που δεν άντεχες να σταθείς», σε δομές που μοιάζουν περισσότερο με σπίτι· από την απομόνωση, στη συλλογική φροντίδα· από την αμηχανία μπροστά στη διάγνωση, σε μια νέα γλώσσα ελπίδας και επιστημονικής προόδου.

Ημέρα μνήμης και ευθύνης

Η 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί διεθνώς ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας. Δεν είναι ημέρα εορτασμού, αλλά υπενθύμισης. Υπενθυμίζει το κουράγιο των παιδιών και των εφήβων που δίνουν τη μάχη για τη ζωή τους, την αντοχή των οικογενειών τους που καλούνται να σταθούν δίπλα τους σε μια μακρά και απαιτητική διαδρομή, αλλά και την καθημερινή προσπάθεια των επαγγελματιών υγείας που, με γνώση και επιστημονική τεκμηρίωση, επιχειρούν να ανατρέψουν τα δεδομένα και να δώσουν στα παιδιά πίσω την υγεία, και το μέλλον, που δικαιούνται.

Η χρυσή κορδέλα, παγκόσμιο σύμβολο ευαισθητοποίησης, συμβολίζει την αξία της παιδικής ζωής, αλλά και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περίπου 400.000 παιδιά και έφηβοι ηλικίας 0–19 ετών διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο παγκοσμίως. Ωστόσο, η πραγματική διαχωριστική γραμμή δεν είναι μόνο ο τύπος της νόσου, αλλά ο τόπος όπου γεννιέται το παιδί. Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, περισσότερα από το 80% των παιδιών θεραπεύονται. Σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, το ποσοστό μπορεί να πέσει κάτω από 30%. Η ανισότητα αυτή καθιστά τη συγκεκριμένη ημέρα όχι μόνο ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά και ημέρα διεκδίκησης.

Η ελληνική πραγματικότητα: «Σχεδόν ένα παιδί την ημέρα»

 Ο καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας–Ογκολογίας της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Αθανάσιος Τραγιαννίδης, μιλώντας στο TheOpinion επισημαίνει ότι στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 350 νέες παιδιατρικές διαγνώσεις ετησίως, σχεδόν ένα παιδί την ημέρα.

«Η πρόοδος των τελευταίων δεκαετιών είναι σημαντική», αναφέρει. «Οι οξείες λευχαιμίες αποτελούν περίπου το ένα τρίτο των περιστατικών, ενώ ακολουθούν οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος και τα λεμφώματα. Σήμερα, το συνολικό ποσοστό επιβίωσης στη χώρα μας βρίσκεται κοντά στο 80%».

Όπως σημειώνει ο καθηγητής Αθανάσιος Τραγιαννίδης, «όσο ανεβαίνουμε, τόσο πιο δύσκολο είναι να αυξήσουμε περαιτέρω τα ποσοστά επιβίωσης». Τα επόμενα «κέρδη» δεν προκύπτουν πλέον μόνο από την κλασική χημειοθεραπεία. Η πρόοδος βασίζεται στις ανοσοθεραπείες και στις στοχευμένες θεραπείες, που δρουν με μεγαλύτερη ακρίβεια στα καρκινικά κύτταρα, καθώς και στη σημαντική βελτίωση της υποστηρικτικής αγωγής, από τις ασφαλέστερες μεταγγίσεις έως τα εξειδικευμένα πρωτόκολλα για τις λοιμώξεις και την ουδετεροπενία.

Καθοριστικό ρόλο παίζει και το περιβάλλον φροντίδας. Οι σύγχρονες υποδομές, ο αυστηρός έλεγχος λοιμώξεων και η επαρκής στελέχωση των τμημάτων δεν αποτελούν διοικητικές λεπτομέρειες. Στην παιδο-ογκολογία, η αναλογία προσωπικού και ασθενών είναι παράγοντας που επηρεάζει την έκβαση της κατάστασης του ασθενούς. Εκεί όπου λειτουργούν ολοκληρωμένες υπηρεσίες με διεπιστημονικές ομάδες, η πλειονότητα των παιδιών οδηγείται σε ίαση.

Όχι πανικός, αλλά εγρήγορση

Ο παιδικός καρκίνος είναι σπάνιος και οι εκδηλώσεις του ποικίλλουν. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα ύποπτα συμπτώματα έχουν πολύ πιο συχνές και λιγότερο σοβαρές εξηγήσεις. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι τα αγνοούμε.

Ο καθηγητής Αθανάσιος Τραγιαννίδης επισημαίνει ότι οι παρατεταμένοι πυρετοί χωρίς σαφή αιτία, η ανεξήγητη απώλεια βάρους, οι νυχτερινοί ιδρώτες, η εμφάνιση μάζας που μπορεί να ψηλαφά ο γονιός, καθώς και η επίμονη κακουχία ή η ασυνήθιστη κόπωση χρειάζονται αξιολόγηση. Δεν αποτελούν διάγνωση από μόνα τους, αλλά είναι λόγοι για άμεση επικοινωνία με τον παιδίατρο.

Το κρίσιμο στοιχείο είναι η έγκαιρη διάγνωση και η έναρξη θεραπείας σε εξειδικευμένα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα, με διεπιστημονική ομάδα και οργανωμένη ψυχοκοινωνική στήριξη.

Το έργο της «Λάμψης»: από τις ελλείψεις στις παρεμβάσεις

Σε αυτό το σημείο παρεμβαίνει η κοινωνία των πολιτών. Όπως δήλωσε στο TheOpinion ο πρόεδρος της «Λάμψης», κ. Δημήτριος Σανδάλης, «αφού αποδεχτήκαμε, ως γονείς, ότι τα παιδιά μας έχουν καρκίνο, ξεκινήσαμε να βελτιώσουμε τις συνθήκες».

Μέσα στα χρόνια έχουν υλοποιηθεί περίπου 18 έργα σε όλη τη Βόρεια Ελλάδα, με ανακαινίσεις σε παιδιατρικές κλινικές, σε ΜΕΘ Παίδων και Νεογνών, καθώς και σε καρδιολογικές κλινικές. Παρεμβάσεις πραγματοποιήθηκαν στο Ιπποκράτειο, στο Παπανικολάου και στο ΑΧΕΠΑ, με τη στήριξη δωρητών και, σε σημαντικό βαθμό, του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος ως χρηματοδότη, με τη «Λάμψη» να λειτουργεί ως φορέας υλοποίησης.

Οι χώροι σήμερα, όπως λέει ο κ. Σανδάλης, θυμίζουν «σπίτι». Υπάρχουν κουζίνες, πλυντήρια, στεγνωτήρια, ντους. Γιατί ένα παιδί που υποβάλλεται σε χημειοθεραπεία δεν έχει «ωράριο» όρεξης, ούτε λέξεις για να περιγράψει τι το ενοχλεί. Και οι γονείς χρειάζονται υποδομή για να αντέξουν, όχι για την άνεση τους, αλλά για την επιβίωση.

Οι ψυχολόγοι που «δεν υπήρχαν»

Η ανακοίνωση της νόσου είναι τραύμα. Δεν είναι μόνο η είδηση, αλλά και ο τρόπος.

«Αν δεν υπήρχε η Λάμψη, δεν θα υπήρχαν ψυχολόγοι στα παιδο-ογκολογικά τμήματα», σημειώνει ο κ. Σανδάλης. Σήμερα υπάρχει καθημερινή παρουσία ψυχολόγων και κοινωνικής λειτουργού, που στηρίζουν, προετοιμάζουν και «διαβάζουν» το άρρητο: την οικονομική πίεση, την εξάντληση, την αγωνία για τα άλλα παιδιά της οικογένειας.

Η νοσηλεία δεν είναι υπόθεση λίγων ημερών. Μπορεί να διαρκέσει μήνες. Οι οικογένειες δένονται, γίνονται μια μικρή κοινότητα. Και κάποτε, μέσα σε αυτό το περιβάλλον, έρχεται και η απώλεια. «Μέχρι να δεις απώλεια, λες ότι κι εγώ σε λίγους μήνες θα τελειώσω τη θεραπεία. Όταν συμβεί, επαναπροσδιορίζεις τη θέση σου», λέει. Δεν είναι δραματουργία. Είναι πραγματικότητα.

Το επόμενο βήμα: το «Σπίτι της Λάμψης»

Με αφορμή τη λειτουργία του νέου Παιδιατρικού Νοσοκομείου στο Φίλυρο, η «Λάμψη» σχεδιάζει το «Σπίτι της Λάμψης», έναν ξενώνα που θα λειτουργήσει ως καταφύγιο για οικογένειες από όλη τη Βόρεια Ελλάδα. Θα διαθέτει περίπου 25 δωμάτια, ειδικούς χώρους για παιδιά που θα υποβληθούν σε μεταμόσχευση μυελού των οστών, ξεχωριστούς χώρους για εφήβους και υποδομές που θα επιτρέπουν στους γονείς να ξεκουράζονται και να ανακτούν δυνάμεις.

«Η θεραπεία δεν αφορά μόνο το σώμα του παιδιού», τονίζει ο κ. Δημήτριος Σανδάλης. «Αφορά ολόκληρη την οικογένεια».

Το μήνυμα της «Λάμψης» προς τους γονείς, και προς την κοινωνία

Ο πρόεδρος της «Λάμψης», κ. Δημήτριος Σανδάλης, στέλνει στους γονείς που μόλις άκουσαν τη διάγνωση ένα μήνυμα χωρίς ωραιοποίηση: «Υπομονή, κουράγιο και προσοχή στις θεραπείες».

Ένα μήνυμα λιτό, χωρίς εύκολες υποσχέσεις, αλλά με την εμπειρία ανθρώπου που έχει διανύσει τη διαδρομή. Και προς όλη την κοινωνία, απευθύνει ένα ακόμη πιο απαιτητικό κάλεσμα: να μάθουμε την προσφορά ως κουλτούρα. Να μιλήσουμε για αιμοδοσία, για δωρεά αιμοπεταλίων, για δωρεά μυελού των οστών, όχι όταν θα μας το ζητήσει ένας συγγενής ή γνωστός, αλλά πριν χρειαστεί.

Γιατί αυτό είναι το πραγματικό στοίχημα της 15ης Φεβρουαρίου: να μην παραμείνει μια ημερομηνία στο ημερολόγιο, αλλά να γίνει υπόσχεση συνέχειας. Πιο δίκαιης πρόσβασης. Πιο ισχυρής φροντίδας. Πιο ώριμης κοινωνίας, και, τελικά, περισσότερων παιδιών που “τα κατάφεραν”.

Ημέρα Ελπίδας και Μνήμης

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου είναι ταυτόχρονα ημέρα μνήμης και ελπίδας. Μνήμης για τα παιδιά που δεν τα κατάφεραν. Ελπίδας γιατί σήμερα, χάρη στην επιστημονική πρόοδο και τη συλλογική προσπάθεια, η πλειονότητα των παιδιών με καρκίνο θεραπεύεται.

Όπως υπογραμμίζει ο καθηγητής Αθανάσιος Τραγιαννίδης, «είναι μια μέρα ελπίδας, μας τη δίνουν τα παιδιά που τα κατάφεραν, αλλά και μια μέρα μνήμης για εκείνα που χάθηκαν». Και προσθέτει με συγκρατημένη αισιοδοξία: «Όλα θα πάνε καλύτερα».

Η ανοσοθεραπεία και η ανοσοαιματολογία έχουν πλέον ενταχθεί δυναμικά στη θεραπευτική πράξη, διευρύνοντας σημαντικά τα διαθέσιμα εργαλεία. «Θα έχουμε περισσότερα όπλα στη θεραπευτική μας φαρέτρα», σημειώνει, επισημαίνοντας παράλληλα ότι η πρόοδος δεν αφορά μόνο τα νέα φάρμακα, αλλά και τη συνεχή ενίσχυση της υποστηρικτικής αγωγής και την ποιότητα της φροντίδας μέσα στα τμήματα. Η ανάγκη για περισσότερους νοσηλευτές και γιατρούς παραμένει, καθώς η επάρκεια προσωπικού αποτελεί βασική προϋπόθεση για ασφαλή και αποτελεσματική θεραπεία.

Και ίσως το ουσιαστικότερο μήνυμα της 15ης Φεβρουαρίου να είναι αυτό: η παιδική ζωή δεν μπορεί να εξαρτάται από την τύχη. Η έγκαιρη διάγνωση, η σύγχρονη θεραπεία, η ψυχολογική στήριξη και οι ανθρώπινες συνθήκες νοσηλείας δεν είναι προνόμια. Είναι δικαιώματα.