Από αύριο, Παρασκευή 19 Απριλίου έως την Κυριακή 21 Απριλίου ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας διοργανώνει μια πανελλήνια ενημερωτική εκδήλωση με θέμα την «Ενδοκρινολογία στη Θαλασσαιμία και την Δρεπανοκυτταρική νόσο».
Η εκδήλωση θα λάβει χώρα στο Grand Hotel Palace στη Θεσσαλονίκη.
Στην εκδήλωση θα συμμετέχουν πάνω από 250 ασθενείς με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, οι οποίοι θα ενημερωθούν από εξειδικευμένους γιατρούς για όλες τις ενδοκρινολογικές επιπλοκές στις αιμοσφαιρινοπάθειες, για την πρόληψη αλλά και τη διαχείριση της συννοσηρότητας των θαλασσαιμικών ασθενών.
Επιπλέον αναμένεται να παρουσιαστούν όλες οι τελευταίες εξελίξεις στον τομέα της γονιδιακής θεραπείας αλλά και νέων φαρμάκων για την αύξηση της αιμοσφαιρίνης.
Ιδιαίτερα σημαντική στιγμή στην τριήμερη εκδήλωση θα είναι η παρουσία και μεταφορά της εμπειρίας γονιδιακά θεραπευμένου θαλασσαιμικού, ο οποίος είναι εδώ και 6 χρόνια ελεύθερος μεταγγίσεων.
Πρόκειται για σημείο σταθμό, καθώς για πρώτη φορά ένας ασθενής θα παρουσιάσει στο κοινό την εμπειρία του για τη γονιδιακή θεραπεία, η οποία θεωρείται η μόνη απάντηση για πλήρη ίαση της Θαλασσαιμίας στους ενήλικες πάσχοντες.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης ακόμη θα τεθούν σημαντικά θεσμικά ζητήματα και θα συζητηθούν οι παροχές του ΕΟΠΠΥ.
Δείτε το πρόγραμμα της τριήμερης εκδήλωσης:
ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 19 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2024
17.30 – 18.00: Προσέλευση – Εγγραφές
18.00 – 18.05: Έναρξη – Καλωσόρισμα Θ. ΚΑΡΑΜΠΟΥΡΝΙΩΤΟΥ
18.05 – 19.15: Στρογγυλή Τράπεζα Ι
Προεδρείο: 1. Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ 2. Α. ΠΑΝΑΓΙΩΤΟΥ
– Τρέχουσες Κλινικές Μελέτες στη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική
Νόσο
Ομιλητής: Σ. ΝΤΕΛΙΚΟΥ
– Νέες εξελίξεις στη Δρεπανοκυτταρική Νόσο
Ομιλητής: Π. ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ
– Γονιδιακή Θεραπεία: Μύθος ή πραγματικότητα*; Η εμπειρία από την
εφαρμογή στη Θεσσαλονίκη
Ομιλητής: Ε. ΓΙΑΝΝΑΚΗ
*Συζήτηση με ασθενή που θεραπεύτηκε με Γονιδιακή Θεραπεία
Σχολιασμός: Α. ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ
19.15 Έναρξη – Χαιρετισμοί
– Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας
– Ανδρούλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας
Θαλασσαιμίας
– Ιωάννης Βαρδακαστάνης, Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων
με Αναπηρία
– Θεανώ Καρποδίνη, Διοικήτρια Εθνικού Οργανισμού Παροχών
Υπηρεσιών Υγείας
20:00 Δεξίωση
ΣΑΒΒΑΤΟ 20 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2024
9.45 – 10.40: Στρογγυλή Τράπεζα ΙΙ
Προεδρείο: 1. Κ. ΤΕΛΗ 2. Π. ΓΙΑΣΑΡΗ
– Προβλήματα Αναπαραγωγής στις Αιμοσφαιρινοπάθειες
Ομιλητής: Φ. ΑΔΑΜΙΔΟΥ
– Ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης σε ενήλικες, χορήγηση Ναι ή Όχι;
Ομιλητής: Ζ. ΕΥΣΤΑΘΙΑΔΟΥ
– Παθήσεις Θυρεοειδούς – Παραθυρεοειδών και Επινεφριδίων στις
Αιμοσφαιρινοπάθειες
Ομιλητής: Α. ΠΑΝΑΓΙΩΤΟΥ
10.40 – 11.35: Στρογγυλή Τράπεζα ΙΙΙ
Προεδρείο: 1. Μ. ΟΙΚΟΝΟΜΟΥ 2. Σ. ΜΗΝΑ
– Αύξηση κι Ήβη στις Αιμοσφαιρινοπάθειες
Ομιλητής: Α. ΧΡΙΣΤΟΦΟΡΙΔΗΣ
-Ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις των επιπλοκών της Θαλασσαιμίας σε παιδιά
και εφήβους από την πλευρά του θεράποντος ιατρού.
Ομιλητής: Μ. ΒΟΥΣΒΟΥΚΗ
– Ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις της Θαλασσαιμίας σε παιδιά και εφήβους
από την πλευρά του Παιδοψυχίατρου
Ομιλητής: Ε. ΤΣΑΜΑΔΟΥ
11.35 – 12.05: Διάλειμμα – Καφές
12.05 – 12.50: Στρογγυλή Τράπεζα ΙV
Προεδρείο: 1. Α. ΓΚΟΥΤΖΟΥΒΕΛΙΔΗΣ 2. Σ. ΜΠΙΤΣΗΣ
-Διαβήτης στις Αιμοσφαιρινοπάθειες. Υπάρχει πάντα ο κίνδυνος; Νέες
θεραπευτικές επιλογές.
Ομιλητής: Δ. ΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΥ
– Οστική νόσος Αιμοσφαιρινοπαθειών
Ομιλητής: Π. ΡΑΚΙΤΖΗ
12.50 – 13.50: Στρογγυλή Τράπεζα V
Προεδρείο: 1. Σ. ΘΕΟΔΩΡΙΔΟΥ 2. Σ. ΚΥΡΙΑΚΑΚΗ
– Απεικονιστικές τεχνικές εκτίμησης οστικής νόσου και στεάτωσης
Ομιλητής: Ε. ΑΛΕΞΙΟΥ
– Διήθηση του Ήπατος – Νέος παράγοντας κινδύνου
Ομιλητής: Ε. ΣΙΝΑΚΟΣ
– Θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης σε μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες με
αιμοσφαιρινοπάθεια
Ομιλητής: Π. ΑΝΑΓΝΩΣΤΗΣ
13.50 – 14.45: Ελαφρύ Γεύμα
14.45 – 16.00: Στρογγυλή Τράπεζα VI
Προεδρείο: 1. Φ. ΚΛΩΝΙΖΑΚΗΣ 2. Π. ΚΑΠΗΣ
– Ο πόνος στους ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες
Ομιλητής: Δ. ΠΑΝΤΕΛΙΔΟΥ
– Διερεύνηση του οστικού άλγους σε ασθενείς με Θαλασσαιμία
Ομιλητής: Κ. ΔΕΥΤΕΡΑΙΟΥ
– Αντιμετώπιση χρόνιου πόνου
Ομιλητής: ΑΙΚ. ΑΜΑΝΙΤΗ
– Ψυχοκοινωνική διάσταση του πόνου
Ομιλητής: Δ. ΠΑΣΠΑΛΗ
ΚΥΡΙΑΚΗ 21 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2024
10.15 – 11.15: Στρογγυλή Τράπεζα VIΙ
Προεδρείο: 1. Θ. ΜΥΛΩΝΑΣ 2. Γ. ΝΤΟΥΛΟΣ
– Ευρωπαϊκή Κάρτα Αναπηρίας
Ομιλητής: Ι. ΒΑΡΔΑΛΑΣΤΑΝΗΣ
– Η βιωσιμότητα του συστήματος υγείας και ο νέος σχεδιασμός των
Μονάδων Υγείας
Ομιλητής: Λ. ΒΙΛΔΙΡΙΔΗ
Σχολιαστές:
– Ε. Βλαχάκη, Αιματολόγος, υπεύθυνη ΜΜΑ ενηλίκων ΓΝΘ Ιπποκράτειο
– Σ. Ντελίκου, Αιματολόγος, υπεύθυνη ΜΜΑ ΓΝΑ Ιπποκράτειο
– Κ. Νικολάου, Πρόεδρος Συλλόγου Θαλασσαιμίας Καρδίτσας
11.15 – 12.15: Στρογγυλή Τράπεζα VIIΙ
Προεδρείο: 1. Ε. ΜΙΧΑΛΑΚΗ 2. Χ. ΣΤΕΦΑΝΙΔΟΥ
– Ο ρόλος της κεντρικής εκπροσώπησης στον ΕΟΠΥΥ
Ομιλητής: Ι. ΒΑΡΔΑΚΑΣΤΑΝΗΣ
Οι υπάρχουσες παροχές του ΕΟΠΥΥ και οι στόχοι βελτίωσης τους
Ομιλητής: Θ. ΚΑΡΠΟΔΙΝΗ
Σχολιαστές:
– Β. Δήμος, πρόεδρος ΕΣΘΑ
– Χ. Δαραμήλας, πρόεδρος ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ
– Γ. Λεοντόπουλος, πρόεδρος ΠΟΝ
12.15 – 12.30: Κλείσιμο εκδήλωσης
Να σημειωθεί ότι ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας φέτος συμπληρώνει σχεδόν μισό αιώνα από την ίδρυση του το 1975.
Στην 49χρονη διαδρομή του έχει συμβάλει με διεκδικήσεις και διαρκείς ενημερώσεις με επιστημονικές ημερίδες και συμπόσια στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών του, ενώ παράλληλα με δράσεις προωθεί την ιδέα της εθελοντικής αιμοδοσίας.