Μεσογειακή αναιμία: Πανάκριβες και μόνο για λίγους οι νέες θεραπείες

Ίση πρόσβαση για όλους σε αποτελεσματικές μεθόδους που όχι μόνο βελτιώνουν, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις θεραπεύουν τη μεσογειακή αναιμία, ζητούν μεταξύ άλλων οι πάσχοντες.

Με αφορμή τη σημερινή παγκόσμια ημέρα θαλασσαιμίας (μεσογειακής αναιμίας), ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας προχωρά στη φωταγώγηση του Λευκού Πύργου σε κόκκινη απόχρωση στο πλαίσιο αντίστοιχης παγκόσμιας καμπάνιας.

«Είναι μια ευκαιρία για να στείλουμε το μήνυμα για ευαισθητοποίηση όχι μόνο της κοινής γνώμης, αλλά κυρίως της ιατρικής κοινότητας ώστε να προωθηθούν νέες θεραπείες και σκευάσματα που κάνουν καλύτερη την ποιότητα ζωής των θαλασσαιμικών ανά τον κόσμο»,  τονίζει στο TheOpinion ο Θανάσης Μυλωνάς, μέλος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας.

Αυτό όμως που κυρίως ζητούν οι θαλασσαιμικοί ανά τον κόσμο είναι η ίση πρόσβαση σε νέες θεραπείες.

«Σήμερα, υπάρχουν θεραπείες που όμως είναι πανάκριβες. Για παράδειγμα, η γονιδιακή θεραπεία δίνει τη δυνατότητα στους θαλασσαιμικούς ακόμη και να θεραπευθούν, υπό προϋποθέσεις, με κόστος 1,5 εκατ. ευρώ», εξηγεί ο Θανάσης Μυλωνάς και συμπληρώνει: «ζητάμε λοιπόν οι κυβερνήσεις παγκοσμίως να εντάξουν και να χρηματοδοτήσουν τις έρευνες και να διευκολύνουν τους πάσχοντες ώστε να έχουν πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Θα πρέπει να καταλάβουν τα Εθνικά Συστήματα Υγείας ότι είναι καλύτερο να πληρώσουν άπαξ τέτοιου είδους θεραπείες, παρά να επιβαρύνονται με το κόστος νοσηλείας σε βάθος χρόνου».

Σε 2.500 ανέρχονται οι θαλασσαιμικοί ανά την Ελλάδα, ενώ στη Θεσσαλονίκη περίπου 350 άτομα πάσχουν από την νόσο και είναι αναγκασμένοι να πηγαίνουν για μεταγγίσεις αίματος δυο φορές  τον μήνα σε ΑΧΕΠΑ, Ιπποκράτειο και «Άγιο Παύλο».

Λείπει η κεντρική διαχείριση αίματος

Με αυτό το δεδομένο, είναι πάγιες οι ανάγκες σε αίμα και σε αυτό μπορεί να προσφέρει ο κάθε πολίτης, δίνοντας τακτικά αίμα.

«Στη Θεσσαλονίκη, οι ανάγκες για αίμα ημερησίως είναι 60 με 70 φιάλες, δηλαδή περίπου 1.400 τον μήνα», εξηγεί ο κ. Μυλωνάς.

Μάλιστα, σύμφωνα με τον ίδιο, «τα τελευταία χρόνια οι πολίτες έχουν ευαισθητοποιηθεί και υπάρχει προσφορά σε αίμα. Αυτό που λείπει, όμως, είναι μια κεντρική διαχείριση των ποσοτήτων αίματος που διαθέτουμε. Αν υπήρχε αυτή η σωστή διαχείριση κεντρικά, τότε δεν θα πήγαινε χαμένο αίμα και ίσως δεν θα αναγκαζόμασταν να εισάγουμε κάθε χρόνο 20.000 φιάλες αίματος από την Ελβετία».

Ο όρος θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία (γνωστή παλαιότερα ως αναιμία του Cooley) αναφέρεται σε μια ομάδα γενετικών αιματολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης στον οργανισμό, της πρωτεΐνης που μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες προς τους ιστούς και τα διάφορα όργανα του σώματος. Πρόκειται για μια από τις πιο κοινές μονογονιδιακές διαταραχές στον κόσμο, που πλήττει 15 εκατομμύρια άτομα σε όλον τον κόσμο.